A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) é uma das instituições brasileiras envolvidas no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB-PC), um estudo nacional inédito que pretende traçar o perfil epidemiológico e sociodemográfico de crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral no país.

A iniciativa integra redes científicas internacionais e tem como objetivo subsidiar políticas públicas mais eficazes para essa população historicamente negligenciada. A atuação da FCEE no projeto se dá por meio do fisioterapeuta Marcelo Dias e da pedagoga Ana Paula Cruz Ricci, atuantes no Centro de Reabilitação Ana Maria Philipi (Cener). Em 2025, foram 37 casos mapeados, entre educandos atendidos na FCEE, ex-educandos e servidores.

Foto: Divulgação/FCEE

“A participação da FCEE neste estudo reafirma nosso compromisso com a produção de conhecimento científico, o fortalecimento das políticas públicas e a promoção dos direitos, da inclusão e da qualidade de vida das pessoas com paralisia cerebral, contribuindo para a construção de uma sociedade mais justa, acessível e baseada em evidências”, destaca o fisioterapeuta Marcelo Dias.

O levantamento das informações é realizado em instituições de referência nas áreas da saúde e da educação em todos os estados brasileiros, sob coordenação da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). No estado de Santa Catarina, participam desta iniciativa, além da FCEE, também a Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), por meio do curso de Fisioterapia do campus de Araranguá.

A pesquisa teve início no Brasil em agosto de 2024 e nos primeiros seis meses identificou 591 casos em todo o país. Conforme o relatório anual com os registros de agosto de 2024 a janeiro de 2025, 42,5% das pessoas com paralisia cerebral não são alfabetizados, 50,3% nasceram prematuros e 71,6% tiveram lesões cerebrais causadas durante a gestação ou nos primeiros 28 dias após o nascimento.

“Esses dados são fundamentais para subsidiar a qualificação das políticas públicas e o aprimoramento das práticas de cuidado, reabilitação, educação e inclusão social”, destaca o fisioterapeuta da FCEE.

As entrevistas são realizadas de forma individual, com a própria pessoa com paralisia cerebral ou com um familiar responsável, nos formatos presencial ou por videochamada, e envolvem a coleta de informações clínicas, funcionais, educacionais e sociais.

O tratamento das informações, bem como as análises estatísticas e a publicação dos resultados, são de responsabilidade exclusiva do centro coordenador, a UFMG, cabendo às instituições participantes nos diferentes estados apenas a coleta dos dados, conforme protocolos padronizados definidos nacionalmente.

Esta pesquisa científica interinstitucional está vinculada ao Núcleo de Estudos e Pesquisas (NESPE) da FCEE e mais informações estão disponíveis no site http://registropcbr.com.