A jovem Milena Schulze, está na luta contra um tumor cavernoso (ou cavernoma) do lado esquerdo do meu cérebro. Família e amigos realizam ações para ajudar Milena a custear a cirurgia que tem um valor estimado em R$ 100 mil. A equipe do Perfil Multi, conversou com a jovem que contou como tudo aconteceu e como era sua vida mesmo antes de descobrir o tumor.
MILENA- não há sintomas da epilepsia além da própria convulsão. Você vive a vida normal até que do completo nada você convulsiona sem haver nenhum motivo aparente para isso. No meu caso, eu estava no ônibus no dia 7 de fevereiro de 2024 indo pra aula de dança quando tive duas convulsões seguidas. Como é normal uma pessoa ter até uma convulsão na vida, o meu episódio não gerou muita preocupação, porque as minhas duas convulsões aconteceram num intervalo pequeno entre elas, o que ainda classifica como um episódio único. Então, fui levada ao hospital, fizeram uma tomografia – que aparentemente não acusou nada, e fui encaminhada para fazer um eletroencefalograma em setembro. Como eu não moro no país, meus pais ficaram desesperados com a imensa espera que eu enfrentaria e decidiram me trazer para o Brasil em maio para que pudéssemos investigar devidamente. Dia 23 de maio, após minha chegada, tive o mesmo tipo de episódio, com duas convulsões fortes, mas dessa vez eu estava na academia com o meu padrasto. Minha consulta com o neurologista foi no dia seguinte, onde depois de uma ressonância, foi detectada uma causa para a minha epilepsia, um tumor cavernoso (ou cavernoma) do lado esquerdo do meu cérebro.
MILENA- Inicialmente não havia necessidade de cirurgia, o médico queria tentar o controle das convulsões apenas com medicação, mesmo com o imenso sangramento causado pelo tumor. Infelizmente os primeiros meses de tratamento são uma grande incógnita, é viver todos os dias esperando ter ou não uma convulsão, viver com medo constante de ir para faculdade, para o trabalho, para o estúdio de dança, para academia, para o mercado, ou até sair para uma caminhada sozinha. Pois eu me mudei para o Canadá completamente sozinha e estar sozinha virou um risco eminente. No entanto, as convulsões persistiram apesar de se limitarem a apenas uma por episódio quando aconteciam de dia. As doses foram aumentando, mas sem sucesso, meus episódios tinham quase data marcada; aconteciam a cada 7-8 semanas. Foi aí que em dezembro surgiu a necessidade de cirurgia, pois havia uma grande indicação de que os sangramentos poderiam estar acontecendo com mais frequência e como os últimos episódios haviam acontecido durante à noite (e voltaram a ser duas convulsões seguidas) aumentava as chances de SUDEP (abreviação em inglês) que significa Morte Súbita e Inesperada por Epilepsia.
MILENA- as cirurgias tradicionais para epilepsia foram descartadas rapidamente porque meu cavernoma está colado na área da fala e muito perto da área motora, eu teria imensas chances de perder a minha fala com essa cirurgia. As cirurgias de cavernoma podem acontecer da mesma maneira, mas a minha, para diminuir os riscos, deveria ser feita por neuronavegação, uma tecnologia nova e avançada que me pouparia de grandes cortes, já que os exames para esta operação traçariam o melhor caminho para o meu cavernoma, facilitando o trabalho do neurocirurgião já que ele não precisaria “fuçar” meu cérebro para chegar no meu tumor e não correria muitos riscos de atingir áreas que comprometeriam minhas funções. Essa cirurgia será feita aqui no Brasil, em Joinville, em fevereiro (por isso que retornei agora em janeiro) porque a saúde do Canadá, especialmente na minha província, Nova Escócia, é um grande fracasso. A saúde é pública, mas o ‘sus’ deles é extremamente fraco, os riscos seriam enormes e eu não gostaria, acima de tudo, de passar por isso longe da minha família. A tecnologia de neuronavegaçao não existe lá e não chegou no nosso SUS ainda, o que requer que eu opere pelo sistema de saúde particular e faça os exames dessa mesma forma. Essa cirurgia custa entre R$ 80 e R$100 mil, contando com os diversos exames prévios.
MILENA- por causa do valor, recorremos a alguns tipos de arrecadação. Letícia, uma amiga minha que conheci no Canadá e que também é brasileira, criou uma vaquinha virtual e minha família iniciou uma ação entre amigos aqui em Rio Negrinho. Alguns conhecidos também pretendem fazer algumas ações beneficentes. Porém, nosso principal meio são a vaquinha e a ação entre amigos. Então, para todos que quiserem ajudar financeiramente, temos essas opções. Existe um golpe acontecendo aliás, em que há um número de whatsapp se passando pela minha mãe, Graciane de Oliveira, que sabendo de tudo isso, poderá solicitar dinheiro para minha cirurgia. Denunciem, não estamos mandando mensagem pedindo dinheiro, nem trocando de número de celular. Outra forma de ajudar, não financeiramente, seria compartilhar o link da vaquinha, divulgar a ação entre amigos. Para quem quer saber mais sobre a epilepsia, podem me acompanhar no instagram @do_re_milena, pois compartilho bastante do meu processo e pretendo aumentar conteúdos voltados a essa ‘doença invisivel’ para conscientizar as pessoas da existência dela e de seus reais riscos. Este é o link da vaquinha online https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cirurgia-da-milena-leticia.
MILENA- minha vida antes do diagnostico estava sendo um grande processo de autodescoberta. Depois de sonhar com fazer Cinema fora do país desde a minha pré-adolescência e muitos anos de luta para conseguir uma vaga e bolsa numa universidade renomada no Canadá, posso dizer que realmente estava vivendo o início do meu grande sonho. Consegui alguns trabalhos pequenos em filme e serie, além de estudar e produzir curta-metragens com meus amigos da faculdade. Havia retornado à dança, fazendo parte de um estúdio fenomenal, com muito aprendizado e evolução com os shows e projetos de vídeo. Parar com tudo isso, bem num momento de crescimento da minha carreira e me preparando para me formar, foi um grande baque com o qual ainda estou aprendendo a lidar. Meu grande sonho agora é essa cirurgia me curar, e eu poder voltar a fazer o que tanto lutei para conquistar.
